안녕하세요. 유령회원 5001 입니다. 꾸벅(__)
나이 앞 숫자가 3에서 4로 넘어가면서 몸에 뭔가 이상이 계속 생기더라구요.
노안도 시작되고, 통풍 진단 받아서 그 좋아하던 술도 거의 안마시게 되고
그러다 종합검진 혈액검사에서 적혈구 수치가 이상하다며 대학병원 진료를 받아보니
두둥.... 진성다혈구증 이라는 '혈액암' 진단을 받게 되었습니다.
조금씩 다른 세부 종류로 진성적혈구증가증, 본태성혈소판증가증, 골수섬유화증, 더 나아가면 만성골수성백혈병까지 생각해야되는 병이더군요.
이때가 저 빼고 다른 가족들이 모두 멕시코로 14박 15일 여행갔을때인데 인생 통틀어 가장 무기력하게 지냈던 2주간 이였어요.
그게 벌써 5년이 다 되어가네요.
다행히 유럽과 미국 등 세계적으로 혈액암계열에 1차 치료로 쓰이는 신약이 나왔고,
운 좋게도 제가 다니는 대학병원에서 임상 대상자로 선정되어 지금까지는 무료로 약을 투여하고 있습니다.
2주~4주에 1회 주사를 맞아야 되는데요. 이게 주사 한방에 약 500만원 정도라네요.
이 약의 임상기간이 반년 뒤면 종료예정입니다. 일반 투약자에겐 제약사에서 1+1으로 제공한다고는 하는데
한달 봉급이상이 고스란히 주사 한방에 날아가야되는 현실이라 마음이 버겁기만 합니다.
건강보험 급여심사가 작년에 한 번 진행되었었는데 높은 가격때문인지 탈락했었어요.
그래서 이번엔 환우카페에서 급여화를 위한 청원을 진행하고 있습니다.
사실 국민청원이 크게 영향이 있을까 라는 생각이 들지만서도 미약한 힘이나마 스스로에게, 환우들에게 보탬이 되고자
이렇게 화력지원 요청 글을 올리게 되었습니다.
잠시만 시간을 내어 청원에 동참해 주시면 감사하겠습니다.
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/0D9E27070C6A0F93E064B49691C1987F
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